Несколько тяжелобольных детей могут так и не дождаться обещанной им ранее помощи

Правительством Сахалинской области изменен порядок предоставления дополнительной адресной социальной поддержки гражданам (семьям), находящимся в трудной жизненной ситуации.

Сейчас, пока вы читаете этот текст, двое маленьких детей — четырехлетняя Юля Филимонова и полуторагодовалый Илья Лободин ждут медицинской помощи. У них страшные диагнозы и шанс на излечение стоит очень дорого – миллионы рублей. Ситуация простая: найдутся деньги – Юля и Илья будут жить, не найдутся деньги – не будут. Ранее губернатор пообещал и папе Юли, и родителям Ильи с деньгами помочь. Но денег нет и, возможно, уже не будет.

Мама Ильи Алина Стрижак прислала нам в редакцию даже не письмо – крик о помощи. У Илюши синдром Веста, эпилепсия генерализованная с инфантильными спазмами, порэнцефалия левого полушария, синдром вегето-висцеральных нарушений и мышечной дистонии, грубая задержка психомоторного развития. Малыша каждый день мучили приступы и судороги, которые длились по часу. Российские врачи и препараты, которые они назначают, Илье не подошли. Зато поездка в Южную Корею дала хороший результат — у Ильи наступила ремиссия. Но лечение надо продолжать – после того, как мальчику исполнится три года, скорректировать его состояние будет практически невозможно. На первый курс лечения распорядился выделить деньги губернатор. Семья получила осенью 2014 года 1 млн 600 тысяч рублей. На второй курс 800 тысяч рублей из необходимых 2 млн рублей снова пообещали в декабре 2014 года изыскать власти. Но деньги семье так и не поступили.

«Я Стрижак Алина, мама Ильи Лободина!

Ранее я обращалась к Вам за помощью в сборе средств на лечение моего ребенка, где благодаря проделанной работе Вашей команды, я попала на личный прием к Губернатору Сахалинской области, где большую часть денежных средств он распорядился выделить бюджета области.

Так же на личном приеме, в присутствии начальника отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Пичуевой Л. Н. Губернатор Сахалинской области Хорошавин А. В. дал нашей семье надежду на дальнейшее сотрудничество!

Таким образом, мы прошли курс лечение в Южной Корее в октябре месяце 2014г. Но курс был назначен на 3 месяца и в январе 2015г. мы должны были приехать на повторную диагностику для корректировки мед. препаратов.

12.12.2014г. и 25.12.2014 г. мною, в адрес Губернатора Сахалинской области Хорошавина А. В. были направлены обращения об оказании помощи на лечение моего сына Лободина Ильи, 15.09.2013 года рождения, в республике Южная Корея в январе 2015 года.

30.12.2014г. мною, был получен ответ, исходящий №1324/14-4-01, о направлении моего обращения в Министерство Здравоохранения Сахалинской области.

20.01.2015г. №1324/14-05-01 в мой адрес был направлен ответ, о том, что проект распоряжения о выделении нашей семье материальной помощи на лечение ребенка подготовлен и мне необходимо, для получения финансовых средств, обратиться в бухгалтерию Министерства Здравоохранения Сахалинской области с перечнем необходимых документов.

В свою очередь, 27.01.2015г. мною были поданы все указанные в письме документы.

В связи с тем, что 27.01.2015г. я подала все необходимые документы в бухгалтерию Министерства Здравоохранения Сахалинской области, я приобрела авиабилеты в клинику Республики Южная Корея на 02.02.2015г.

Но из-за отсутствия финансовых средств, была вынуждена изменить дату перелета и, соответственно, госпитализацию ребенка на более поздний срок, а именно на 09.02.2015г.

Я так же в письменном виде 03.02.2015г. обращалась к Заместителю Председателя Правительства Сахалинской области Трутневой И. И. с просьбой оказать содействие в скорейшем решении выплаты материальной помощи и разъяснить мне сроки выплаты в соответствии с законодательством Сахалинской области. Но ответа на сегодняшний день (17.02.2015г) так и не получила.

Мною так же было отослано очередное обращение Хорошавину А. В. с просьбой разобраться в ситуации и ускорить процесс выплаты материальной помощи. (входящий от 10.02.2015г.)

Я так же неоднократно звоню начальнику отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Пичуевой Л. Н. и пытаюсь выяснить причину отсрочки выплаты материальной помощи, но ответ один — «Как только по Вам вопрос решится, Я сообщу Вам все в письменном виде».

Однако, до сегодняшнего времени (17.02.2015г) моему сыну не оказана согласованная и обещанная материальная поддержка с Правительством Сахалинской области, но и письменные ответы на все мои обращения так и нет.

Но и отсрочка даты госпитализации ребенка (09.02.2015г.) не представлялась возможной, в связи с необходимостью получения моим сыном медицинских препаратов, необходимых для его жизнедеятельности ЕЖЕДНЕВНО! В случае их отсутствия ребенок может впасть в состояние, угрожающее его жизни (КОМА).

В связи с неоднократным посещением клиники в Южной Корее и с максимальной дозировкой медицинских препаратов, не применяемых в Российской Федерации, но неизбежно ежедневном применении ребенком корейских препаратов, мы вынуждены были вылететь в Южную Корею, но полностью оплатить курс лечения за счет собственных средств мы не имели возможности, а согласованная с Губернатором Сахалинской области, в декабре 2014 года материальная поддержка так и не оказана.

Таким образом, закончить курс лечения и пройти обследование нам так и не удалось!

В связи с вышеизложенным, МОЛЮ ВАС, ОКАЗАТЬ СОДЕЙСТВИЕ И ПОМОЧЬ РАЗОБРАТЬСЯ В ДАННОЙ СИТУАЦИИ!»

И вот только сегодня, 19 февраля astv. ru удалось выяснить, что деньги родителям Ильи нужно запрашивать снова. Им не успели перевести средства до конца финансового года. Но 31 декабря 2014 года было подписано постановление правительства области №675 о Государственной программе Сахалинской области «Социальная поддержка населения области на 2014-2020 гг.». А 5 февраля утвержден Порядок предоставления дополнительной адресной социальной поддержки гражданам (семьям), находящимся в трудной жизненной ситуации.

Итак, что же изменяется? Раньше деньги на оплату лечения за границей выделали из резервного фонда области личным распоряжением губернатора. Нельзя сказать, что этот механизм был безупречен — деньги получали только те, кто сумел пробиться на прием, но как пояснил Александр Хорошавин – резервным фондом распоряжается губернатор, и он — тот, кто должен брать на себя ответственность. К тому же именно этот механизм зарекомендовал себя как самый быстрый – если уж семья сумела убедить выделить им помощь, проволочек с переводом денег не было. Именно так были даже не вылечены, а спасены Стас Колмагоров, Маша Качайкина, которых оперировали на бюджетные деньги в Израиле, а также другие сахалинские дети.

Теперь порядок выделения средств меняется. Их будут переводить не из резервного фонда, решение о финансировании лечения принимается в министерстве социальной защиты области.

На первый взгляд, ничего страшного не произошло. На подобные цели в бюджете нынешнего года заложены 170 млн рублей. И впредь предусматривается примерно такой же объем финансирования. Это мало отличается от объемов помощи, которые ранее шли на оказание адресной помощи людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, из резервного фонда.

Анализ обращений граждан по итогам трех лет показал, что большая часть населения области обращается за помощью в крайне трудной жизненной ситуации, обусловленной необходимостью получения дорогостоящих медицинских услуг, приобретения лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения в связи с невозможностью получения жизненно необходимых медицинских услуг по месту жительства и т. д.

Расход средств из резервного фонда на эти цели составил в 2011 году — 34,5 млн рублей, в 2012 году — более 165,6 млн рублей, в 2013 году — 172,4 млн рублей.

То есть по сути – деньги есть, более того, они уже заложены в бюджет, и именно на оказание помощи нуждающимся в дорогостоящем лечении. Но это только на первый взгляд. Дело в том, что процедура получения средств становится более сложной. Во-первых, для получения помощи необходимо наличие заключения министерства здравоохранения Сахалинской области о необходимости получения (приобретения) заявителем либо несовершеннолетним ребенком заявителя, подопечным, находящимся под патронажем заявителя, дорогостоящих медицинских услуг, лекарственных препаратов, изделий медицинского назначения и отсутствии возможности их получения за счет иных средств в рамках действующего законодательства. Уже сейчас источники astv. ru на условиях анонимности заявляют, что этот пункт означает, что лечение будут оплачивать фактически только в России. «Есть установка –максимально лечить в России. Установки вылечивать — нет», — довольно цинично говорит наш источник.

Вот и Алина Стрижак говорит, что ее уже предупредили: «Мне сказали, что, скорее всего, на мое обращение будет отказ, так как оплачивать будут лечение в России».

Но есть и второй критерий для оказания адресной помощи — среднедушевой доход семьи заявителя должен быть ниже 4-х величин прожиточного минимума, определенного в соответствии с Законом Сахалинской области от 29 июня 2011 года № 56-ЗО «О порядке определения величины прожиточного минимума малоимущей семьи или малоимущего одиноко проживающего гражданина в Сахалинской области». Среднедушевой доход в области на первый квартал 2015 года – 12213 рублей. То есть получается, что если в семье на двоих доход, скажем, 90 тысяч, то помощь оказываться не будет. Даже если на спасение жизни требуется 5 млн рублей.

Как себя проявит новый порядок оказания помощи – покажет время. Но его нет у маленького Ильи. А его маме теперь придется заново подавать документы в соцзащиту и ждать отведенный в постановлении месяц. Нет времени у уже находящейся в Японии Юли. Ей совсем недавно, 6 февраля, уже после вступления в силу нового нового порядка оказания помощи, она была обещана. Но денег так и не дали. Зато релизы о том, что губернатор поможет, разослали оперативно. Сейчас ее папа собирает средства буквально с миру по нитке. Если в ближайшее время не набрать 10 млн рублей, Юлю с мамой просто выставят из клиники…..

Ну и еще одна ложка дегтя — размеры помощи ограничивают. По новому порядку дополнительная адресная социальная поддержка предоставляется в следующих размерах:

— на получение дорогостоящих медицинских услуг в размере, равном стоимости медицинских услуг, но не более 1000000 рублей;

— на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов в сумме, рассчитанной исходя из стоимости препаратов и периода их применения, но не более 12 месяцев и не более 1000000 рублей;

— на приобретение дорогостоящих изделий медицинского назначения предоставляется в сумме предполагаемых расходов, но не более

100000 рублей.

Автор: Любовь Барабашова. 19 февраля 2015, в 13:47 +4

Комментарии запрещены.

Навигация по записям