Онкологическое заболевание само по себе вызывает чрезвычайное психоэмоциональное напряжение у заболевшего человека, обусловленное возникшей угрозой жизни, необходимостью подвергнуться агрессивным методам лечения и отсутствием гарантий выздоровления. В Хоспис поступают онкологические больные на терминальной стадии заболевания, в ситуации экстремального психоэмоционального напряжения перед лицом смерти.
Основной задачей онкопсихолога является понижение психоэмоционального напряжения онкологического пациента и его ближайшего окружения – родственников, персонала медицинского учреждения, в котором находится пациент. Повышенное психоэмоциональное напряжение является фактором снижающим качество жизни человека вне зависимости от наличия какого-либо заболевания. Во всем мире врачи признают, что факт повышенного психоэмоционального напряжения затрудняет процесс выздоровления.
Может возникнуть вопрос: зачем снижать психоэмоциональное напряжение там, где выздоровление уже невозможно? Может быть, вполне достаточно облегчить физическую боль пациента? Когда физическая боль отступает, остаются переживания. Остаются переживания страха, одиночества, обиды, растерянности, гнева. Это очень реальные, ощутимые состояния, способные отравить последние дни умирающему человеку и долгие годы тем, кто остается жить. Негативные переживания пациента порождают у родственников чувство вины, у медицинских работников профессиональное выгорание. Онкологическое заболевание травмирует психику, формирует широкий круг психологически травмированных людей.
Расширение круга переживаний, связанных с онкологическим заболеванием можно прекратить. Существуют методы психологической коррекции в ситуации онкологического заболевания.
Психологическая служба Хосписа №1 состоит из специально обученных специалистов способных работать с психологической травмой онкологических больных, их родственников, осуществлять профилактику профессионального выгорания медицинских работников хосписа.
Таким образом, медицинский психолог Хосписа №1, онкопсихолог осуществляет психологическое сопровождение в трех направлениях –
- онкологические пациенты стационарной и выездной службы Хосписа,
- родственники пациентов,
- медицинский персонал Хосписа.
Остановимся на некоторых особенностях работы в этих направлениях.
Обычно пациенты и члены их семей запрашивают экстренную помощь и редко обращаются за продолжительной терапией. Существуют методы краткосрочной коррекции реактивных состояний человека в экстремальной ситуации. Эти методы чаще всего используются в работе медицинского психолога Хосписа №1. При снижении психоэмоционального напряжения выявляется задача принятия пациентом своего заболевания. Только после этого становится возможной полноценная адаптация к реальной жизни пациента и его родственников.
Второй задачей сопровождения психолога Хосписа является «Приятие» – как никто больные раком нуждаются в безусловном позитивном приятии. Родственники не всегда готовы принимать эмоциональную реакцию пациента. Больные стараются подавлять свои эмоции, не говорить о своих страхах. Задача онкопсихолога быть готовым выслушать все, что обычно пугает окружающих.
Родственники говорят о том, что чувствуют себя растерянными, не знают, как именно общаться с больным в терминальной ситуации. Более информированные родственники отмечают, что чувствуют себя более защищенными перед лицом неизбежной утраты. Третья задача онкопсихолога предоставлять информацию об особенностях общения с пациентом в терминальной стадии онкологического заболевания.
Качество жизни родственников онкопациента после его смерти зависит от степени принятия неизбежности самой смерти. Чувство вины, стыда, обиды осложняют жизнь и могут ухудшать физическое самочувствие родственника онкологического пациента.
В терминальной стадии онкологический больной может нуждаться в обсуждении экзистенциальных вопросов. Вопросы смысла жизни так или иначе встают перед лицом человека, осознающего приближение собственной смерти. Работа в экзистенциальном направлении складывается при условии, что пациент сильная личность. Чаще работа онкопсихолога в хосписе сводится к сопровождению больного, присутствию, способности находится рядом, работе с родственниками.
Психологическая поддержка и предоставление психологической разгрузки медицинскому персоналу хосписа также входит в задачи медицинского психолога Хосписа№1. Ежедневно проводится сеанс релаксации в специально оборудованном для этого помещении.
Психологи Хосписа №1 предлагают свои профессиональные навыки коллективу в целях поддержания высокого качества оказания помощи онкологическим больным в терминальной стадии заболевания.
ДУХОВНАЯ ПОДДЕРЖКА ПАЦИЕНТОВ ХОСПИСА
«Нет больше той любви, кто душу свою положит за други своя» (Ин.15:13). Этими словами Господь наш, Иисус Христос, призывает всех нас к любви к ближним, любви до самопожертвования, самоотречения. Невозможно любить человека и не сопереживать, не сочувствовать, не разделять с ним его скорби и печали.
Во многих больницах, хосписах священники и сестры милосердия несут свое служение у постели тяжело больных людей, оказывая им духовную поддержку, так необходимую им в этот жизненный период. В хосписе такую помощь оказывают священнослужители, сестры милосердия, добровольные помощники, последние проходят обязательные курсы по подготовке ухода за больными.
Духовная помощь заключается в проведении катехизаторских бесед с пациентами, исполнение церковных таинств, совместные молитвы, совместное празднование церковных праздников.
Такого рода отношения с больными помогают им, во-первых, осознавать себя не оставленными, кому-то нужными, во-вторых, помогают преодолеть страх перед болезнью, страх перед будущим. Часто духовную поддержку нужно начинать с поддержки душевной – посидеть с больным, подержать его за руку, поговорить о семье, о его жизни до болезни, подчас просто вместе помолчать или выслушать самого больного, дать ему возможность выговориться. И только тогда, когда человек откроет свое сердце для веры, любви и надежды, тогда можно говорить о вопросах духовных.
В этом деле незаменимыми помощниками священнику являются сестры милосердия Сестричества св прмц Елизаветы, которые общаясь с пациентами, подготавливают их к приходу священника и совершению церковных таинств (крещения, покаяния, причастия, соборования).
Некоторые задают вопрос: «Свершалось ли чудесное исцеление в хосписе?». На этот вопрос священник, который более десяти лет работает в хосписе врачом, а теперь рукоположен в священники Русской Православной Церкви, отвечает так: «Исцеления физического в хосписе я не встречал, а вот исцеление души – очень часто. Я неоднократно наблюдал, как в прошлом партийный работник, убежденный атеист или совершенно не церковный человек вдруг начинает со слезами на глазах каяться в грехах, с трепетом и благоговением причащаться святых Христовых тайн, как озлобленные и обиженные люди, начинают благодарить и просить у всех прощения. Вот такого рода чудеса, чудеса преображения человеческого сердца, преображения души и являются основной целью поддержки наших пациентов».
Пациенты хосписа получают духовную помощь, церковное окормление, со дня основания хосписа, священнослужителями Церкви святого апостола Петра в Лахте.
СОЦИАЛЬНАЯ СЛУЖБА ХОСПИСА
С 1994 года в первом хосписе были введены в штатное расписание должности специалиста по социальной работе и социального работника. В настоящее время социальная служба хосписа работает по следующим направлениям:
- Социальная помощь пациентам хосписа;
- Помощь и поддержка родных и близких;
- Социально-профилактический комплекс для несовершеннолетних, переживающих болезнь родителей;
- Координирование волонтерского движения;
- Помощь в социальной реабилитации персонала.
Методика работы специалиста по социальной работе в системе паллиативной помощи не отличается от работ в других областях. Задача социальной службы – помочь пациенту эффективно решать возникающие социальные проблемы и успешно взаимодействовать в социальной среде. В системе паллиативной помощи особенно важно взаимодействие с другими участниками команды, так как прослеживается четкая взаимосвязь и влияние психологических, социальных, духовных и физических проблем.
Знаменательно, что три главных заботы, которые переживают пациенты и их семьи, распространяются по степени важности следующим образом: разрушение жизни и семьи, смерть, трудности, вызываемые болями.
Однако часто более значительными являются переживания скрытые, даже не высказываемые, из-за неопределенности и неуправляемости будущего и из боязни оказаться покинутыми. Сужается круг общения больного, и изменяются социальные роли в семье. Происходит переосмысление жизненных ценностей. Существенными для пациента и его семьи остаются финансовые проблемы, поскольку заболевание, требующее медицинского лечения на протяжении длительного времени, как правило, коренным образом подрывает бюджет семьи. К социальным проблемам больного также можно отнести ухудшение социально-бытовых условий, бытовые проблемы одиноких пациентов, проблемы в оформлении нотариальных документов.
Специалист по социальной работе совместно с пациентом и членами его семьи выделяют круг проблем и намечают пути решения. Социальный работник определяет, степень участия семьи, с какими службами необходимо взаимодействие для решения проблемы. В ходе беседы социальному работнику важно распознать, какие проблемы пациент и его семья могут решить самостоятельно, а какие невозможно без посторонней помощи. Все ухаживающие за больным должны помнить, что пациенту нужно давать самостоятельно делать так много, как только позволяют его возможности. Активность пациента, независимо от того, проявляется ли она в размышлениях, чувствах или поведении, социально поддерживается и поощряется.
Цели и планы социальной помощи больному необходимо постоянно корректировать с тем, чтобы на каждой стадии, которые проходят больной и его семья, конкретные потребности пациента удовлетворялись по возможности более полно.
Продолжительная тяжелая болезнь, нависшая угроза смерти становятся серьезным испытанием для всей семьи. Родственники больных переживают почти такие же психологические реакции в ответ на стресс, как и сами больные.
Поддержка семьи онкологического больного начинается со дня знакомства пациента со службой хосписа, осуществляется во время всего периода болезни и не заканчивается после смерти больного. Однако качественная характеристика не всегда отражает реальную способность семьи как системы действительно помогать пациенту, удовлетворяя его потребности. Иногда, например, члены семьи стремятся окружить пациента столь чрезмерной заботой, что препятствуют его собственным попыткам успешно адаптироваться к заболеванию.
Наиболее важными составляющими семьи являются способности к адаптации и сплоченности.
Адаптивность семьи можно определить, как способность перестраиваться при столкновении со стрессовой ситуацией. В ситуации значительного стресса семья оказывается перед необходимостью переоценки внутренних ролей, изменения правил повседневной жизни, пересмотра стереотипа принятия решений.
Сплоченность – это совокупность эмоциональных связей, существующих между членами семьи. Низкая сплоченность или минимально эмоциональная связь выражает недостаточность обязательств членов семьи по отношению друг к другу.
Обычно такие семьи не способны поддерживать пациента или участвовать в процессах принятия решений, сотрудничать с медицинским персоналом.
Часто уже в начальной стадии оказания помощи пациенту и его семье удается выявить особенности, позволяющие понять, обладает ли семья качествами или склонностями поддерживать пациента.
К таким рано устанавливаемым признакам относится:
- поиск необходимой информации,
- регулярность посещений,
- помощь в повседневном уходе,
- облегчение планов медицинского ухода,
- поддержка других пациентов,
- сосредоточенность на потребностях пациента в большей степени, чем на потребностях остальных членов семьи.
Период поддержки семьи после смерти близкого человека бывает различным и может продолжаться от одного месяца до нескольких лет. В продолжительном попечении обычно нуждаются одинокие пожилые люди и семьи с детьми.
Смерть близкого человека всегда приносит горе. Как это ни трудно, горе надо принять и изжить. Смерть была бы не только несправедливой, но и бессмысленной, если бы она была концом существования. Но бессмыслицы в природе нет, а воля Бога нам часто неизвестна.
С 1996 года хоспис совместно с Сестричеством во имя прмц Елизаветы осуществляет проект помощи детям, чьи родители безнадежно больны раком. Основные направления помощи и поддержки связаны с защитой прав, психологической реабилитацией и социальной адаптацией детей и подростков, перенесших тяжелую утрату, связанную со смертью близкого человека. В 2002 году сестричеству передан дом для работы с детьми, в настоящее время, в котором расположен социально-профилактический комплекс с дневным стационаром и семейной воспитательской группой на 8 мест. Работают группы психологической поддержки, где с детьми занимаются психологи, отслеживается состояние их здоровья, организуется их досуг, культурно-массовые и спортивные мероприятия, проводится обучение по основам юридических знаний, основам психологии, курсам само — и взаимопомощи. В дни школьных каникул Сестричеством организуются оздоровительные и спортивные лагеря для отдыха несовершеннолетних детей. Постоянно проводится социальный патронаж детей и подростков на дому в период болезни родителей и в период их утраты. Период опеки детей и подростков продолжается до полного решения их социальных проблем (от нескольких месяцев до нескольких лет).