Паллиативная помощь детям – это комплексная поддержка неизлечимо больного ребенка и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. В данном разделе родные больного малыша или подростка смогут найти максимально подробную информацию по каждому из этих аспектов, получить консультацию специалиста, а также поделиться собственным опытом преодоления сложностей и проблем.
Паллиативная помощь (от глагола «palliate» — защищать и облегчать ) оказывается, когда реабилитационный потенциал отсутствует и излечение уже невозможно. Существует миф, что паллиативная помощь означает отказ от помощи, приближение смерти ребенка. На самом деле это не так. Да, паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни. Но она призвана предотвратить появление новых симптомов и улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их родителей во время неизлечимого заболевания, на разных этапах его прогрессирования. Паллиативная помощь оказывается не только детям в терминальной стадии онкологических заболеваний, но и детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями, органическими нарушениями и последствиями тяжелых травм.
Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками.
По определению Всемирной организации здравоохранения 2002 г, паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов семьи.
Оказание помощи начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку.
Таким образом, паллиативная помощь создана с целью облегчения состояния здоровья, как самого ребенка, который испытывает страдания и боль от прогрессирования неизлечимого заболевания, так и его родителей и других родственников, в том числе – здоровых братьев и сестер, которые переживают не только стресс, но и психологическую травму как во время болезни, так и после разлуки.
Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются:
• облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания;
• эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, которая сложилась в семье ребенка;
• работа в тесной связке с лечащим врачом;
• способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям.
В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят:
• врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.), врачи паллиативной помощи;
• медсестры и медбратья;
• социальные работники;
• фармацевты;
• психологи;
• священники;
• физиотерапевты.
Где оказывается паллиативная помощь?
Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, на дому, в паллиативных отделениях и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому – выездными патронажными бригадами.
Хоспис – это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с медицинскими наркотическими обезболивающими. Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации.
- Медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи. Высокий профессиональный уровень и душевные качества сотрудников. Помощь в преодолении страха и одиночества. Наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни. Духовная поддержка человека любого вероисповедания. Обучение родственников навыкам ухода за больным ребенком. Психологическая поддержка членов семьи неограниченный период времени. Круглосуточная связь с врачами и персоналом хосписа, семь дней в неделю. Постоянное обучение персонала и добровольцев. Помощь в стационаре и дома, силами выездных бригад. Доступ для родственников и близких 7 дней в неделю, 24 часа в сутки. В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
На сегодняшний день в России пока еще не так много детских хосписов, но ситуация меняется к лучшему. Паллиативная помощь объявлена одним из приоритетов в работе Министерства здравоохранения, по всей стране открываются как хосписы, так и выездные патронажные службы, отделения паллиативной помощи.
Паллиативная помощь на дому – огромный шаг вперед на пути к улучшению качества жизни детей и их родителей. При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких. Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи.
Если в вашей семье есть неизлечимо больной ребенок, мы советуем вам обратиться за помощью или консультацией в ближайший хоспис. Там вам должны оказать посильную помощь и поддержку, дать рекомендации по уходу за пациентом, ответить на ваши вопросы.